孩子是父母们的心头肉,无论高矮胖瘦、黑白美丑,或是身上有任何残缺,无法像一般人一样生活,爸妈总是无怨无悔给孩子全部的爱。在小朋友没有能力判 断是非对错时,父母也会担任起大人的角色,替孩子决定事情,虽然无法断论是不是最好的作法,但至少都是父母认為对孩子最好的选择。
▼天生的「婴儿点头痉挛症」(Infantile spasms)是因為出生时脑部缺氧,眼睛永远无法对焦,而且会不断癲癇发作。
纽西兰有一名女孩佳莉(Charley)今年10岁,但却因為罕见疾病几乎完全没有任何行為能力,她无法说话、走路或看清楚任何东西,除了光影。随 著她的身形越来越大,她的父母开始担心,要是自己年纪大了会无法照顾佳莉。於是他们决定让医生把佳莉的子宫摘除,并施打荷尔蒙,让她「停止长大」,然而这方式引起许多人的争议。
▼许多人认為,这个作法非常侵犯人权,但对佳莉的父母,这样才是帮助孩子的方式。她的母亲表示,对佳莉的关心与照顾一直都没有减少,并不会因為这麼做就剥夺她原本的选择。
在1950到1960年代,这种荷尔蒙治疗只有使用在一些预期会长的太高的女生身上。第一起类似的例子则是在2006年的一对父母,希望孩子长大后 仍能参与家庭活动,所以医生就给她抑製成长的荷尔蒙施用,后来虽然有越来越多例子,但大部分的医生认為这种治疗是没有必要的,仍会拒绝实施。
▼虽被批评给孩子这种待遇,完全没经过她本人的同意,怎麼能够如此无情。然而这个质疑对佳莉的父母来说根本没意义,因為他们从来就没有机会可以问问看佳莉的意见。
▼佳莉全家人的合照,父母通常是从她尖叫的声调来猜测她的情绪,或是脸部肌肉的放鬆与紧绷程度,据说温暖的阳光会让她轻轻微笑。
▼為了停止让她生长,整整花了四年的时间,这是佳莉父亲在峇里岛抱著她的样子。
这对父母甚至為孩子列出遗愿清单,想像著佳莉会玩滑水道、和英国女王见面等。虽然不确定佳莉是否真的会喜欢这些事,但他们只能想像小女孩可能会喜欢的事情。
这样的作法,实在很难去说他们是否正确,有可能是出自於对孩子的疼爱,有可能是不捨得放手不管,但不管怎麼说,父母对孩子的爱永远是最伟大的。即使不知道他们之间的缘分有多长,只希望他们一家人生活在一起的每一天都是开心的。
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