事蹟:罕病患者巫以欣与妈妈周丽玲一起考研究所,母亲放弃正取生,让备一的女儿入学。
▲周丽玲(后)始终没有放弃患病的巫以欣,反而激励她努力求学。
去年我和巫以欣参加研究所的推甄入学,放榜结果我考正一、她备一,我先放弃资格让她录取,今年我再接再励,透过一般入学的笔试考回来,母女终於又能开心当同学了。我以前是虎妈,对她抱有强烈期盼,学龄前,就被我送去学习国英数。小四她被确诊「尼曼匹克症C型」,每天流失速度和生命,学习能力逐渐下降,但我仍不愿放弃,加上她也很努力。我们相信生命会有奇蹟,所以决定一同进入校园唸书。
以欣说她生平有3大梦想:一是去日本玩,二是养一条狗,三是去英国留学。我想在她有限的日子裡,尽力帮忙达成愿望。以她的状况,要独自进入体制学习太困难,我只好跟她读一样的书,上一样的课,课后再一起复习。最辛苦的是国高中阶段,要跟上同儕进度很辛苦,有时看病回来晚了,我老公都说快去睡,但我仍坚持带孩子把功课做完。必须要让他们适应这个节奏,不能随便放弃。从那时候走到今天,我陪著女儿唸到硕士班了,她真的好棒哦!
▲巫以欣(左)非常喜欢小狗,确诊患病前,周丽玲(右)常带著她和弟弟巫以诺(中)一同出游。
这个病的平均寿命16岁,以欣23岁了,已经创造纪录。生病以来她从没自怨自艾,我也学著去看我还拥有什麼、还能给出什麼。只要孩子有梦想,妈妈一定有办法实现。我告诉自己,要不断给孩子梦想与盼望。我们很喜欢一起读绘本,《爷爷一定有办法》给我们很多鼓舞─爷爷把一条旧毯子做成外套,外套旧了,就把袖子剪成背心,背心辗转被剪成领带、手帕、钮扣,最后钮扣不见了,却成就一个故事…原来,生命可以随心境转变,哪怕由大变小,仍能掌握其中真諦。
文章来源 :壹周刊